Blog

Εισηγήσεις και συμβουλές για γονείς που μόλις έχουν πάρει διάγνωση ή είναι στην διαδικασία να πάρουν και που εγώ πιστεύω ότι είναι χρήσιμες! (απολογούμαι για την μεγάλη έκταση του άρθρου αλλά δεν είχα επιλογή… διαβάστε το με την ησυχία σας)

Το συγκεκριμένο άρθρο ήθελα να το γράψω εδώ και καιρό αλλά δυστυχώς το αμελούσα διότι πάντα κάτι άλλο προέκυπτε ή είχα να κάνω. Και λέω δυστυχώς, διότι εδώ και χρόνια με παίρνουν τηλέφωνο γονείς που είτε τώρα διαγνώστηκε το παιδί τους, είτε είναι στην διαδικασία διάγνωσης, είτε εντοπίζουν σημάδια αυτισμού και είναι προβληματισμένοι ως προς το τι θα κάνουν. Απαντώ το κινητό μου τηλέφωνο 3-4 φορές την εβδομάδα σε άτομα που συνήθως δεν γνωρίζω και με ρωτούν ποια η άποψη μου για το τι πρέπει να κάνουν σχετικά με το παιδί τους που μόλις έχει διαγνωστεί με αυτισμό. Αν αυτό που κάνουν τώρα είναι το σωστό ή λάθος και ερωτήσεις που ενώ για εμένα και τον σύζυγο μου είναι απλό να απαντηθούν εντούτοις φαίνεται ότι για τους περισσότερους γονείς δεν είναι. Αυτό μπορώ να το κατανοήσω… διότι εμένα αυτή είναι η δουλειά μου. Να δουλεύω με άτομα που είναι στο φάσμα του αυτισμού. Έχω αξιολογήσει αρκετές εκατοντάδες παιδιά με αυτισμό και έχω δουλέψει με άλλα τόσα. Έχω ακούσει ΠΟΛΛΑ πράγματα και ενώ κάποιες φορές έχω δηλώσει “Ακούσαμεν τα ούλλα” εντούτοις πάντα υπάρχει και η επόμενη φορά που θα ξανακούσω “ανοησίες” και ανόητες πληροφορίες που θα δοθούν στους γονείς, είτε χειρότερα πληροφορίες θα τους  αποκρύψουν…

Οι εισηγήσεις αυτές είναι εισηγήσεις που πιστεύω ότι καλό θα ήταν να γνωρίζουν οι γονείς των παιδιών που μόλις έχουν διαγνωστεί με αυτισμό ή είναι στην διαδικασία αξιολόγησης.

ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΑΘΟΛΟΥ ΕΥΚΟΛΟ ΝΑ ΜΕΓΑΛΩΝΕΙΣ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ…

Η διάγνωση για κάποιους έρχεται ξαφνικά, απροειδοποίητα. Άλλοι το υποψιάζονταν… αλλά δεν θέλουν να το πιστέψουν μέχρι να πάρουν τη διάγνωση στα χέρια τους ή μέχρι να το ακούσουν από το γιατρό. Ξεκινά να παρουσιάζεται ένα εύρος συναισθημάτων είτε στον ένα γονιό, είτε και στους δύο. Ξεκινά από θλίψη, θυμό, σύγχυση, ενοχές που στο τέλος της μέρας ΟΛΑ είναι φυσιολογικά να τα νιώσετε. Όλοι τα νιώσαμε. Όλοι θα τα νιώσουν και είναι εντάξει. Η ουσία είναι μία. Έχουμε το ίδιο παιδί που είχαμε και πριν την διάγνωση.

Τίποτα από όλα αυτά δεν ήταν μέρος των σχεδίων που είχατε ή είχαμε στο μυαλό μας όταν πήραμε το θετικό αποτέλεσμα της εγκυμοσύνης. Τώρα όμως είμαστε σε ένα χορό που πρέπει να χορέψουμε. Σε ένα ταξίδι που ενώ δεν είχαμε προγραμματίσει εντούτοις θα το ζήσουμε. ΤΕΛΟΣ. Η επιλογή είναι ΜΟΝΟ μία.

Σημαντικές συμβουλές  για να μεγαλώσουμε ένα παιδί που είναι στο φάσμα

• 

Απαλλαχτείτε από τις ενοχές. Οι γονείς – και δεν θα διαχωρίσω μπαμπάδες και μαμάδες – έχουν την τάση μετά τη διάγνωση να βυθίζονται σε βαριές σκέψεις νιώθοντας ενοχή για τη διάγνωση του παιδιού τους. Ποια είναι η αλήθεια; ΚΑΝΕΝΑΣ δεν το προκάλεσε αυτό. Δεν είναι κάτι που θα μπορούσες να αποφύγεις και δεν το έκανες. Δεν σε “τιμωρεί” ο θεός για κάτι που έχεις κάνει. Κανένας δεν σε καταράστηκε. Και δεν θα πω σε ευλόγησε διότι ο αυτισμός δεν είναι ούτε κατάρα ουτε ευλογία. Ευλογία είναι ότι έχετε ένα παιδί. Εμείς έχουμε την ευλογία να έχουμε τον Λουκά (Luke).  

Ενημερωθείτε σχετικά με το φάσμα του αυτισμού και στην συνέχεια εκπαιδευτείτε. Ουσιαστικά εκπαιδεύοντας τον εαυτό σας αλλά και την οικογένεια σας, αυτόματα είστε σε θέση να υπερασπιστείτε το παιδί σας. Η γνώση θα έρθει στην πορεία και σιγά σιγά. Δεν χρειάζεται να ανησυχείτε. Στην αρχή ακούτε ορολογίες, ακρωνύμια που δεν βγάζουν κανένα νόημα. Κάποιες από τις θεραπείες που πρέπει να κοιτάξετε είναι την Ειδική εκπαίδευση (όχι από οποιονδήποτε σας πει ότι έχει δουλέψει με αυτισμό, εννοώντας ότι είχε μια φορά και ένα καιρό ένα περιστατικό…), από έμπειρο είτε/και εξειδικευμένο προσωπικό στον αυτισμό. Εργοθεραπεία – αν χρειάζεται… διότι αυτισμός δεν συνεπάγεται εργοθεραπεία. Λογοθεραπεία (και ξανά όχι από οποιονδήποτε σας πει ότι έχει δουλέψει με αυτισμό, εννοώντας ότι είχε μια φορά και ένα καιρό ένα περιστατικό…). Πραγματικά σας ΠΑΡΑΚΑΛΩ πάρα πολύ… μην μπείτε στο τρυπάκι ότι πρέπει να δουλέψετε με την μία ή την άλλη προσέγγιση αποκλειστικά , επειδή κάποιος που γνωρίσατε σας είπε ότι το δοκίμασε και πέτυχε ή γιατί ένας θεραπευτής ο οποίος εκπαιδεύτηκε στη συγκεκριμένη παρέμβαση σας είπε ότι αυτή είναι η μαγική λύση. ΟΧΙΙΙΙΙΙΙ… δεν υπάρχει μαγική παρέμβαση. Ένας καλός θεραπευτής που ξέρει να δουλέψει με τον αυτισμό θα δοκιμάσει κομμάτια/στοιχεία/μεθόδους από διάφορες ίσως παρεμβάσεις οι οποίες ταιριάζουν στις ανάγκες του παιδιού σας. Ψάξτε το… Πραγματικά έχω κουραστεί να ακούω τις θεραπείες που προσφέρονται στην “αγορά”. Έχω κουραστεί και βαρεθεί να ακούω τις ανοησίες που λένε στους γονείς για να τους εκμεταλλευτούν. Άρα θα εκπαιδευτείτε και ενημερωθείτε για να μπορείτε με ανοιχτό μυαλό να αξιολογήσετε τις κατάλληλες επιλογές που υπάρχουν για το παιδί σας.  

Ρουτίνα. Το να είμαστε συνεπείς στην ρουτίνα που εφαρμόζετε με το παιδί σας είναι αρκετά σημαντικό για τα άτομα που είναι στο φάσμα. Η ρουτίνα είναι κάτι που βοηθά απίστευτα τα άτομα που είναι στο φάσμα. Τα οπτικά προγράμματα επιτρέπουν τα άτομα που είναι στο φάσμα να κατανοήσουν τις αλλαγές, τις μεταβάσεις, τη εξέλιξη μιας τυπικής ή μη μέρας και γενικότερα το κόσμο γύρω τους χωρίς άγχος. Είναι κάτι που το προτείνω ανεπιφύλακτα. Είναι κάτι που δίνει άμεσα αποτελέσματα σε μικρές και μεγάλες δυσκολίες κατά τη διάρκεια της μέρας. Είναι κάτι που και γονείς των οποίων τα παιδιά είναι στο φάσμα αρκετό καιρό τώρα μπορούν να δοκιμάσουν και το πιο πιθανόν να καταλήξουν να πουν “μακάρι να το γνώριζα νωρίτερα”! Επίσης καλό είναι να θυμόμαστε ότι τα παιδιά με αυτισμό, ιδιαίτερα στα αρχικά στάδια του παιχνιδιού τους, βρίσκουν παρηγοριά στη διαλογή και στην οργάνωση των παιχνιδιών τους παρά στην “αναμενόμενη” χρήση αυτών των παιχνιδιών.

Να είστε πάντα θετικοί. Το να διατηρήσετε την θετικότητα σας, όσο άσχημα και να φαίνονται τα πράγματα σας υπόσχομαι ότι είναι κάτι που θα σας βοηθήσει να διατηρήσετε την ψυχραιμία και τα λογικά σας! Είναι αμέτρητες οι φορές που έχω ρωτήσει γονείς να μου πουν τι αρέσει στο παιδί τους και τι μπορεί να κάνει το παιδί τους και η απάντηση είναι ότι δεν γνώριζαν. Γνώριζαν μόνο πράγματα που δεν του αρέσουν και πράγματα που δεν μπορεί να κάνει. ΛΑΘΟΣ. Δείτε τι μπορεί να κάνει το παιδί σας πρώτα. Εννοείται ότι θα πρέπει να βοηθήσετε και να στηρίξετε το παιδί σας στα σημεία και δεξιότητες που δυσκολεύεται, αλλά μην επιμένετε σε αυτό που δεν μπορεί ή σε αυτό που λείπει. ΞΕΚΟΛΛΑΤΕ. Το να μπαίνετε σε γκρουπ γονιών στο FB, ή σε forums ή σε chatrooms κλπ και να αναλώνεστε σε συζητήσεις που δεν θα οδηγήσουν πουθενά είναι κάτι που είμαι σίγουρη ότι κάνετε συχνά. ΦΤΑΝΕΙ. Το μόνο που καταφέρνετε είναι να αυξήσετε τα αρνητικά σας συναισθήματα. Χρησιμοποιήστε το χρόνο αυτό για να τον περάσετε παραγωγικά με τα παιδιά σας, τον/την σύντροφο σας, τον εαυτό σας ή κάντε κάτι διαφορετικό τελοσπάντων.  

Μέτρα ασφάλειας. Το να κρατάς το παιδί σου ασφαλές είναι απαραίτητο. Η περιέργεια τους, η υπερ-κινητικότητα τους, το να είναι ριψοκίνδυνα, το να έχουν έντονα ξεσπάσματα είναι χαρακτηριστικά που πολλές φορές μπορεί να τα φέρουν αντιμέτωπα με κινδύνους που απειλούν την ασφάλεια τους. Πρέπει να είστε πάντα ένα βήμα πιο μπροστά και να προβλέπετε πολλές από τις ενέργειες τους. Κάντε ό,τι μπορείτε για να εξασφαλίσετε την ασφάλεια τους κρατώντας τα επικίνδυνα υλικά μακριά. Ίσως να χρειαστεί να βάλετε κλειδαριές ασφάλειάς σε διάφορα σημεία στο σπίτι για να το προστατεύσετε ή και να αλλάξετε την διαρρύθμιση κάποιων επίπλων ή αντικειμένων σπίτι σας ώστε να τα προστατεύσουν από πτώσεις ή επικίνδυνες “εξερευνήσεις”.

Έχετε πάντα πλάνο Α, Β, Γ,… και όσα πλάνα χρειαστεί. Το να μεγαλώνεις ένα παιδί στο φάσμα είναι αρκετές φορές απρόβλεπτο. Αρκετές φορές έχουν ξεσπάσματα, είναι σε ένταση, υπερφόρτιση, υπερδιέγερση με αποτέλεσμα να κουράζονται και να καταρρέουν (meltdowns) εύκολα. Στις περιπτώσεις αυτές πρέπει έχετε περισσότερα από ένα σχέδιο δράσης. Στο σπίτι καλό θα ήταν να έχετε ένα χώρο – από ένα ολόκληρο δωμάτιο, μέχρι ένα μεγάλο χάρτινο κουτί – στο οποίο να μπορούν να πηγαίνουν εκεί όταν νιώθουν την ανάγκη… και πιστέψτε με.., είναι κάτι που το έχουν πολλή ανάγκη.

Ελέγξετε τις πηγές σας. Η πρώτη κίνηση που κάνει κάποιος όταν έχει μια απορία πλέον είναι να το ψάξει στο διαδίκτυο. Κανείς δεν θα διαφωνήσει ότι το Google είναι μια καταπληκτική πηγή πληροφοριών για τους γονείς, θεραπευτές, κλπ. Το πρόβλημα όμως είναι και η σοβαρή παραπληροφόρηση που υπάρχει. Ομάδες “υποστήριξης” αυτισμού, ομάδες γονιών, ομάδες ειδικών, ομαδες, ομαδες, ομαδες, ειδικοί, ειδικοί και ειδικοί. ΜΗΝ ΠΙΣΤΕΥΕΙΣ όλα όσα διαβάζεις.

Όλοι όσοι είναι γονείς πάνω απ’όλα, θέλουν το καλό των παιδιών τους. Εμείς όμως είμαστε γονείς “σε αποστολή”. Μην δοκιμάσετε τίποτα πριν μιλήσετε με τον/την γιατρό σας. Ιδιαίτερα όταν από κάποια πηγή έχετε ακούσει για κάποια εναλλάκτική θεραπεία και αποφασίσετε να κάνετε κι εσείς το παιδί σας πειραματόζωο. Άπειρες οικογένειες,όχι μόνο στη χώρα μας, αλλά ανά τον κόσμο έχουν ξοδέψει περιουσίες σε θεραπείες που τους υπόσχονταν πολλά. Στο εξωτερικό, όπως και στη χώρα μας οι απατεώνες και οι τσαρλατάνοι περιμένουν στη γωνιά… για γονείς που ψάχνουν το μαγικό φίλτρο που θα “εξαφανίσει” τον αυτισμό από το παιδί τους. Έτυχε να γνωρίζω άτομο που παρίστανε τον γονιό και βρισκόταν σε φόρουμ για γονείς προσπαθώντας να πείσει για την μαγική θεραπεία που ο γιος του δοκίμασε με αποτέλεσμα τώρα το παιδί του να μην  έχει αυτισμό…

Υπομονή. Χρειάζεται χρόνος, πολλή υπομονή αλλά και επιμονή στο να μεγαλώσεις ένα παιδί που είναι στο φάσμα. Το παιδί σας θα περάσει από διάφορα και διαφορετικά στάδια… όπως φυσικά και εσείς. Άκουσα οικογένειες που έχασαν τον ύπνο τους για να εκπαιδεύσουν ένα ολόκληρο καλοκαίρι το παιδί τους σε κάποια διαδικασία διότι οι “ειδικοί” τους πίεζαν ότι έπρεπε να το κάνουν… ΄Ολα χρειάζονται το χρόνο τους. Η καλύτερη συμβουλή που δίνω πάντοτε και την εννοώ είναι ότι ΝΑΙ χρειάζεται χρόνος και ότι ΟΛΑ ΘΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ!

Βγείτε έξω από το σπίτι. Πάρτε το παιδί σας, είτε κι οι δυο γονείς μαζί, είτε ένας από τους δύο και βγείτε έξω. Πηγαίνετε μια βόλτα με το αυτοκίνητο. Πηγαίνετε σε πάρκα ,σε εστιατόρια, καταστήματα, εμπορικά κέντρα, αθλητικά γεγονότα, στην παραλία, στο βουνό… (μετά από τα μέτρα που έχουν ανακοινωθεί για το Covid). Ναι, εννοείτε ότι θα βρεθείτε άπειρες φορές σε άβολη θέση και θα νιώσετε και ντροπή κι αμηχανία όταν όλα τα βλέμματα γυρίσουν πάνω σας και βλέπετε ή νιώθετε ότι σας σχολιάζουν για το “κακομαθημένο” παιδί που μεγαλώνετε, κατά τη γνώμη τους αποτυχημένα. Όλοι οι γονείς που έχουμε παιδιά με αυτισμό το έχουμε βιώσει αυτό. Μας έτυχε (εμένα και του συζύγου μου) ο γιος μας να είναι στη μέση του διαδρόμου μιας υπεραγοράς, να χτυπιέται στο πάτωμα – διότι άλλαξαν τη θέση των αγαπημένων του μπισκότων – και να κλαίει με λυγμούς. Ο αδελφός του να προσπαθεί να βρει που έχουν βάλει τα μπισκότα και εγώ με τον σύζυγο μου να ψάχνουμε για το Β και Γ πλάνο της διαφυγής μας…

Περάσαμε καλά; Όχι.

Επιστρέψαμε σπίτι; Ναι.

Επιστρέψαμε ξανά στην υπεραγόρά; Ναι.

Μας έμαθαν όμως τώρα. Ξέρουν την δική μας ιστορία. Γνωρίζουν για τον Λουκά (Luke). Έχουν εξοικειωθεί έστω λίγο με τον αυτισμό και μαθαίνουν και περισσότερα κάθε φορά για τον αυτισμό. Λέμε τι είναι ο αυτισμός. Εξηγούμε τι θα βοηθούσε. Μας ακούνε. Σέβονται τον αυτισμό του Λουκά (Luke).

Πάρτε βοήθεια. Το τελευταίο πράγμα που πρέπει να φοβάστε είναι να ζητήσετε βοήθεια. Ειδικότερα όταν σας την προσφέρουν να την αποδέχεστε χωρίς ντροπή. Το να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό είναι πραγματικά, τόσο σωματικά όσο και διανοητικά, εξουθενωτικό. Το να βρείτε κάποιον να σας βοηθήσει στο σπίτι δεν είναι εύκολο αλλά αξίζει να το ψάξετε. Στην χώρα μας η δυνατότητα να έχεις τη γιαγιά και τον παππού ή μια φίλη ή ένα φίλο να προσέχει για κάποιο χρονικό διάστημα το παιδί σου είναι πολύτιμη και σημαντική. Όχι για να πάτε στην υπεραγορά… όχι αυτό δεν μετρά ως έξοδος. Χρειάζεστε χρόνο για τον εαυτό σας. Χρειάζεστε χρόνο με τους φίλους σας για καφέ, μπύρες και μεζέδες. Χρειάζεστε χρόνο και ως αντρόγυνο, όσοι είστε παντρεμένοι. Χρειάζεστε χρόνο να κρατήσετε το χέρι του συντρόφου σας. Να γελάσετε μαζί. Να πιείτε μια μπύρα μαζί και να περάσετε χρόνο κουτσομπολεύοντας, χαλαρώνοντας, αγκαλιάζοντας σφιχτά ο ένας τον άλλο… και είναι αυτό που σας υπενθυμίζει ότι όλα θα πάνε καλά. 

Όλα με μέτρο. Μικρά αλλά σωστά και σίγουρα βήματα. Λογική, αγάπη, υπομονή, επιμονή και λιγότερες ενοχές. Αυτά και όλα τα πιο πάνω είναι σημαντικά για να ξεκινήσετε να μεγαλώνετε με όσο το δυνατόν ηρεμία και σιγουριά το παιδί σας που είναι στο φάσμα του αυτισμού. Καλό «ταξίδι»!

” Ενα μΕγεθος ταιριΑζει σε Ολους (one size fits all)”…

μια λανθασμΕνη προσΕγγιση!

Όταν μιλούμε για την εκπαίδευση ατόμων με αυτισμό, η προσέγγιση “ένα μέγεθος ταιριάζει σε όλους (one size fits all)” σίγουρα δεν είναι η κατάλληλη και αυτό είναι κάτι που γνωρίζω πολύ καλά όλα αυτά τα χρόνια που δουλεύω με άτομα που είναι στο φάσμα. Το να γνωρίζεις πολύ καλά τις προσεγγίσεις και παρεμβάσεις που υπάρχουν στη “αγορά” και να είσαι σε θέση να τις προσαρμόσεις στα παιδιά που έχεις μπροστά σου δεν είναι καθόλου απλό.

Πριν τη διάγνωση του γιου μας συναντούσα αμέτρητες φορές γονείς να μου ζητούν συγκεκριμένες παρεμβάσεις. Κάποιοι κάπου είχαν διαβάσει στο διαδίκτυο μια ιστορία ενός αυτιστικού παιδιού που μετά από μια συγκεκριμένη παρέμβαση ξεπέρασε τον αυτισμό του. Άλλοι γνώρισαν ένα νεαρό που μόλις ήρθε από το εξωτερικό και γνώριζε μια νέα “μαγική” μέθοδο που θα έκανε τα παιδιά τους “φυσιολογικά”. Όλες οι ιστορίες πάντα έκρυβαν πίσω τους αστρονομικά ποσά… αφού εξάλλου θα έδιναν και τις υποτιθέμενες λύσεις στα προβλήματα των γονιών…

Ο αυτισμός είναι μια δια βίου κατάσταση. Ένα παιδί που είναι στο φάσμα, θα μεγαλώσει και θα γίνει ένας ενήλικας που θα είναι στο φάσμα. Αυτό είναι κάτι που ως γονείς πρέπει να το δεχτούμε από την αρχή έτσι ώστε να στηρίξουμε το παιδί μας σωστά και να μην αναλωνόμαστε σε “μαγικές φόρμουλες” και τσαρλατανισμούς από τους διάφορους που παρουσιάζονται ως σωτήρες για το “πρόβλημά” μας.

Για να δουλέψει κάποιος με τον αυτισμό καλώς ή κακώς “είτε το έχει, είτε δεν το έχει” αφού πέρα από τις γνώσεις στον αυτισμό, τις προσεγγίσεις, τις παρεμβάσεις, κλπ., επιβάλλεται να είσαι δημιουργικός και επινοητικός! Οι γονείς όμως των παιδιών που στο φάσμα ΕΠΙΒΑΛΛΕΤΑΙ ακόμη περισσότερο να εκπαιδεύονται στα θέματα που αφορούν το παιδί τους.

Απώτερος σκοπός μου πάντα είναι η ομαλότερη, καλύτερη και σωστότερη ενσωμάτωση των παιδιών με αυτισμό στο σχολείο και γενικότερα στην κοινωνία. Αυτό που δυσκολεύονται να καταλάβουν οι περισσότεροι, είτε γονείς είναι, είτε εκπαιδευτικοί, είτε θεραπευτές κλπ., είναι ότι μια τέτοια διαδικασία χρειάζεται μεγάλη προετοιμασία, προεργασία, αμέτρητες ώρες εκπαίδευσης και όπως πάντα, υπομονή και επιμονή.

Μακάρι να υπήρχε μια συνταγή που θα μπορούσαν να ακολουθήσουν όλοι και να είχαν τα αποτελέσματα που επιθυμούν ο καθένας για το δικό του παιδί. Τα πράγματα όμως δεν είναι ποτέ τόσο απλά.

Η εκπαίδευση των παιδιών με αυτισμό είναι πολύ πιο πολύπλοκη και απαιτητική από ο’τι πολλοί πιστεύουν.

Μετά από τα δεκάδες μηνύματα και emails σας σχετικά με την αναφορά που έκανα για το γιλέκο με τα βαράκια στο προηγούμενο άρθρο μου για το T-stool, σήμερα θα γράψω κάποιες πληροφορίες για το θέμα αυτό. Ελπίζω με το άρθρο αυτό να βοηθηθούν κάποιοι γονείς, αλλά και κάποιοι συνάδελφοι. Σίγουρα αν δεν είστε 100% σίγουροι για κάποια πράγματα από τις πληροφορίες που θα δώσω, μπορείτε να μου στείλετε μήνυμα ή email ή να ρωτήσετε τη γνώμη κάποιου ο οποίος είναι γνώστης του θέματος.  

Στα παιδιά με αυτισμό πολλές φορές οι αισθητηριακοί αποδέκτες δεν λειτουργούν σωστά. Για κάποια παιδιά η δυσλειτουργία αυτή είναι προσωρινή και για κάποια παιδιά είναι πιο μόνιμη. Και στις δυο περιπτώσεις τα παιδιά που είναι στο φάσμα πρέπει και χρειάζεται να μάθουν και να εξασκηθούν σε άλλες αντισταθμιστικές τεχνικές έτσι ώστε να γίνουν πιο λειτουργικοί και να γνωρίσουν και να κατανοήσουν το κόσμο γύρω τους.

Η χρήση του γιλέκου με βαράκια παρέχει στο παιδί που το φοράει βαθιά πίεση τόσο στους μύες όσο και τις αρθρώσεις του. Αυτή η βαθιά πίεση (με το επιπρόσθετο βάρος) βοηθά το παιδί που είναι στο φάσμα να ηρεμήσει όταν αγχώνεται και όταν είναι υπερκινητικό. Μπορεί επίσης να βοηθήσει το παιδί να νιώθει λιγότερο πιεσμένο και να μπορεί πιο εύκολα να συγκεντρωθεί στις δραστηριότητες του για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.

Το γιλέκο με βαράκια μπορούμε να το αγοράσουμε από την αγορά έτοιμο ή να το κατασκευάσουμε εμείς. Πιο κάτω σας παρουσιάζω φωτογραφίες με  διάφορα γιλέκα που είτε μπορείτε να αγοράσετε είτε να κατασκευάσετε.

Σημαντικό είναι να έχει περίπου 4-5% του συνολικού βάρους του παιδιού και να μην το χρησιμοποιούμε περισσότερο από 15-20 λεπτά κάθε φορά.

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Νέα χρονιά. Νέα περιστατικά! Νέες προκλήσεις!

Ειδικός στον Αυτισμό… σημαίνει ότι με τα προσόντα, τις γνώσεις και την εμπειρία σου να είσαι σε θέση να δουλεύεις ολιστικά με οποιοδήποτε περιστατικό έχεις μπροστά σου (αυτισμού) και να βρίσκεις λύσεις, τεχνικές παρέμβασης και γενικότερα τρόπους μάθησης που θεωρούνται πιο οι βατοί για το κάθε παιδί. Σήμερα θα μοιραστώ μαζί σας μια από τις προκλήσεις που είχα τις τελευταίες δύο βδομάδες.

Βασική αρχή μου είναι να μην διαβάζω ποτέ το ιστορικό του κάθε περιστατικού που μου έρχεται διότι δεν θέλω να επηρεάζομαι από τις απόψεις άλλων συναδέλφων ή άλλων ατόμων που δουλεύουν με το περιστατικό. Θέλω να σχηματίζω την δική μου εικόνα και να αξιολογώ το περιστατικό βάση των δικών μου κριτηρίων. Ζητώ πάντα όμως από τους γονείς των παιδιών κάποια στοιχεία που θα με βοηθήσουν να προσεγγίσω όσο το δυνατό καλύτερα το παιδί.

Τις τελευταίες δύο εβδομάδες προσπάθησα να βρω διάφορες τεχνικές για τα δύο νέα παιδιά που έχουν έρθει κοντά μου. Το ένα από τα δύο παιδιά είχε τρομερή δυσκολία με διάφορα θέματα αλλά βασική δυσκολία του ήταν να μπορεί να κάθεται στην καρέκλα του έτσι ώστε να μπορεί να αρχίσει να δουλεύει και με τις δραστηριότητες που του έφτιαξα.

Στην αρχή δοκίμασα την απλή καρέκλα που έχουμε στο σχολείο διότι πίστευα ότι ήταν σε θέση να καθίσει. Έκανα λάθος. Στη συνέχεια δοκίμασα την ειδική καρέκλα με μπάλα γιόγκα η οποία είναι ειδικά κατασκευασμένη για υπερκινητικά παιδιά. Λάθος. Στη συνέχεια ζήτησα από τους γονείς του παιδιού να μου στείλουν ένα γιλέκο το οποίο τροποποίησα με βαράκια (θα σας εξηγήσω σε κάποια άλλη ανάρτηση τη λογική πίσω από το γιλέκο) και αφού το δοκίμασα αρκετές φορές δεν είδα αποτελέσματα. Λάθος ξανά. Στο μεταξύ τις δύο αυτές βδομάδες είχα μελετήσει κάθε κίνηση και συμπεριφορά του παιδιού.

Πού κατέληξα; Τι τελικά δούλεψε;

Το σκαμπό “Τ” (T – stool) είναι αυτό που τελικά βοήθησε το παιδί. Το σκαμπό μου το έφτιαξε ο πατέρας μου αφού του είπα τι ακριβώς ήθελα (θα γράψω πιο κάτω τις διαστάσεις μαζί με φωτογραφίες) και αυτό ήταν τελικά η λύση στη βασική δυσκολία που είχε το παιδί. Δεν ξέρω πόσοι από εσάς γνωρίζεται για το συγκεκριμένο σκαμπό αλλά θα σας γράψω λίγα πράγματα εδώ που πιθανόν να σας βοηθήσουν είτε με το δικό σας παιδί, είτε με κάποιο παιδί με το οποίο δουλεύεται.

Το σκαμπό “Τ” (T – stool) βοηθά στην ισορροπία, έλεγχο του κορμού, στην ιδιοδεκτικότητα (όταν δουλεύουμε με αισθητηριακή ολοκλήρωση), στη συγκέντρωση και προσοχή. Αυτό που μπορεί να προσέξει κάποιος μόλις καθίσει πάνω σε ένα τέτοιο σκαμπό είναι ότι στην προσπάθεια του να μην πέσει κάτω, βάζει τα πόδια του στη σωστή θέση μπροστά του και περιορίζει τις κινήσεις του. Ο κορμός από μόνος του είναι στη σωστή θέση και η πλάτη δυναμώνει από μόνη της σιγά σιγά. Όλες οι κινήσεις αλλά και η σωστή θέση γίνονται αυθόρμητα και από μόνα τους χωρίς να το ζητάς από το παιδί. Σκοπός είναι φυσικά το παιδί να αυτοματοποιήσει τη θέση αυτή, να δυναμώσει τη πλάτη του, να βάζει τα πόδια στη σωστή θέση κλπ.

Η σωστή αυτή θέση – όπως φαίνεται και στις φωτογραφίες – “υποχρεώνει” κατά κάποιο τρόπο το παιδί να κάθεται όσο το δυνατό πιο σωστά γίνεται. Αν και είναι πολλά τα θετικά που μπορώ να γράψω για το T-stool εντούτοις θα περιοριστώ στα πολύ βασικά.

Διαστάσεις του συγκεκριμένου T-stool είναι: 30x30cm και το έχω σχεδιάσει έτσι ώστε να δίνει τις 90μοίρες κλίση στο γόνατα του παιδιού.

Αν χρειάζεστε κάποιες άλλες πληροφορίες μπορείτε να μου στείλετε email.

Έχω ακούσει αμέτρητες φορές από γνωστούς και άγνωστους ερωτήσεις όπως: γιατί μένω ακόμα στο δημόσιο, πώς δεν έχω κουραστεί ακόμη να δουλεύω με παιδιά που είναι στο φάσμα και πολλές τέτοιες ερωτήσεις. Η απάντηση για όλες τις ερωτήσεις είναι μία. Δεν υπάρχει πιο συναρπαστική εμπειρία από τη στιγμή που ένα παιδί που δουλεύω μαζί του κάνει έστω και την παραμικρή πρόοδο. Στον αυτισμό τα αποτελέσματα της δουλειάς μας χρειάζονται πολύ χρόνο για να φανούν. Ζω όμως για στιγμές όπως αυτή που έχω καταγράψει τυχαία στο βίντεο μου. Για αυτές τις στιγμές συνεχίζω να κάνω αυτό που κάνω τόσα χρόνια και θα συνεχίσω να το κάνω… ελπίζω για πολλά χρόνια ακόμη.

Στο βίντεο που έχω ανεβάσει (και που διαρκεί το λεπτό) φαίνεται η στιγμή που το παιδί αντιλαμβάνεται ότι με το ηχητικό άλμπουμ φωτογραφιών και με τις εικόνες (προτάσεις) που του ετοίμασα, μπορεί να επικοινωνήσει μαζί μου και να μου απαντήσει στις ερωτήσεις που του κάνω. Φυσικά αυτή η εκπαίδευση είναι μόνο τριών ημερών. Η εκπαίδευση χρειάζεται πολύ δουλεία, υπομονή και επιμονή για να έχουμε τα σωστά αποτελέσματα.

Το ηχητικό άλμπουμ φωτογραφιών μου επιτρέπει να παρέχω ένα φωτογραφικό ημερολόγιο με ήχο πραγμάτων ως μέρος του μαθήματος μου. Το έχω παρουσιάσει για πρώτη φορά στο συγκεκριμένο παιδί τρεις μέρες πριν το βίντεο αυτό. Το παιδί έχει παραγωγικό/ενεργητικό λεξιλόγιο 4-5 λέξεις (το σύνολο των λέξεων που χρησιμοποιεί) και δεκτικό/παθητικό (το σύνολο των λέξεων που κατανοεί) περίπου 200 λέξεις (τόσες έχω καταγράψει από την Δευτέρα μέχρι την Παρασκευή, άρα σίγουρα ο αριθμός είναι μεγαλύτερος). Ενώ δηλαδή είναι σε θέση να αντιληφθεί όσα του λέμε και να ακολουθήσει απλές οδηγίες, εντούτοις δυσκολεύεται να εκφραστεί για το τι νιώθει, να απαντήσει απλές ερωτήσεις (έστω και μονολεκτικά).

Το να παρουσιάσω δηλαδή στο παιδί αυτό το συγκεκριμένο εργαλείο εναλλακτικής επικοινωνίας (έστω και low tech), του δίνω την ευκαιρία με τον τρόπο αυτό να συμμετέχει στο ατομικό μάθημα αλλά και στη συνέχεια στο ομαδικό (είτε στο ατομικό ειδικής εκπαίδευσης και λογοθεραπείας, είτε στη συνέχεια στην τάξη ένταξης του). Μακροπρόθεσμος φυσικά στόχος είναι να εκφράζει τις ανάγκες του με μια πιο πολύπλοκη συσκευή επικοινωνίας για καθημερινά θέματα που πιθανόν να τον απασχολούν (όχι μόνο για μαθησιακούς σκοπούς αλλά και πιο κοινωνικούς). Με το δικό μου παιδί – όπως θα σας παρουσιάσω σε μια άλλη μετέπειτα ανάρτηση μου – δουλεύουμε με μια συσκευή επικοινωνίας υψηλής τεχνολογίας (high tech) και μας πήρε αρκετό χρόνο να μεταβούμε από τις εικόνες στην συσκευή επικοινωνιας που άρχισε να χρησιμοποιεί τώρα.

Υπάρχει γενικότερα ένας μύθος γύρω από την υποστηρικτική τεχνολογία και ειδικότερα για τις συσκευές και τα συστήματα επικοινωνίας και τα παιδιά με αυτισμό. Έχω ακούσει – ακόμη και πριν ένα μήνα – ότι δεν θέλουν να ξεκινήσουν με το παιδί τους (γονείς), ή να δουλέψουν κάποιο περιστατικό τους (επαγγελματίες του κλάδου) με υποστηρικτική τεχνολογία διότι φοβούνται ότι αυτό θα κρατήσει πίσω τα παιδιά από το να μιλήσουν. Για τους γονείς συστήνω ότι καλύτερα είναι να ενημερωθείτε περισσότερο για το θέμα πριν αποφασίσετε για κάτι που δεν γνωρίζεται. Δώστε πρώτα την ευκαιρία στο παιδί σας να επικοινωνήσει με οποιοδήποτε τρόπο μπορεί. Για τους επαγγελματίες που δουλεύουν με άτομα με αυτισμό, συστήνω ότι είναι καλύτερα να μην λέτε καθόλου τη γνώμη σας για θέματα που δεν είσαστε ενημερωμένοι. Δώστε πρώτα την ευκαιρία στο παιδί που δουλεύεται μαζί του να επικοινωνήσει με οποιοδήποτε τρόπο μπορεί. Στη περίπτωση που δεν ξέρετε πως να ξεκινήσετε ή να δουλέψετε με υποστηρικτική τεχνολογία καλό θα ήταν είτε να επιμορφωθεί, είτε να ρωτήσετε κάποιον συνάδελφο σας να σας καθοδηγήσει, είτε θα στείλετε το περιστατικό σε κάποιο άλλο συνάδελφο που γνωρίζει πως να δουλέψει. Και για τους γονείς αλλά και τους επαγγελματίες που δουλεύουν με αυτισμό είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι η Υποστηρικτική Τεχνολογία είναι δικαίωμα του παιδιού. Είτε αποφασίσετε να δουλέψετε με εικόνες, είτε με χαμηλής τεχνολογίας, είτε με υψηλής τεχνολογίας εξοπλισμό, έχετε την υποχρέωση να δώσετε στο παιδί την ευκαιρία να δοκιμάσει αυτή την επιλογή του.

Η υποστηρικτική τεχνολογία (οι συσκευές και οι εναλλακτικοί τρόποι επικοινωνίας γενικότερα) αποτελεί σε πάρα πολλές περιπτώσεις ένα χρήσιμο εργαλείο για αρκετά παιδιά (και ενήλικες) που δεν επικοινωνούν λεκτικά (συμπεριλαμβανομένου και του δικού μας παιδιού) να το κάνουν. Τους βοηθά να έχουν δηλαδή τη δική τους “φωνή” για επικοινωνία, έκφραση, κοινωνικοποίηση, καλλιτεχνική δημιουργία, κλπ.

Σημαντικό όμως – ειδικότερα για μικρά παιδιά – η χρήση υποστηρικτικής τεχνολογίας με συσκευές επικοινωνίας είναι η ανάπτυξη προφορικών γλωσσικών δεξιοτήτων. Η χρήση δηλαδή οποιουδήποτε συσκευής επικοινωνίας βοηθά το παιδί να αναπτύξει το λόγο του και να ενταχθεί στο περιβάλλον του πολύ πιο ομαλά, σωστά, δημιουργικά και αποτελεσματικά.

Προσωπικά χρησιμοποιώ την Υποστηρικτική Τεχνολογία τόσο με το δικό μου παιδί όσο και με τα παιδιά που δουλεύω μαζί τους. Χρησιμοποιώ νοηματική, κάρτες εικόνων, πίνακες με εικόνες, ειδικά πληκτρολόγια, συσκευές επικοινωνίας υψηλής τεχνολογίας, υποστηρικτικές για την επικοινωνία εφαρμογές, κλπ. όσο καιρό δουλεύω με παιδιά που είναι στο φάσμα. Όλα αυτά τα χρόνια έχω παρατηρήσει η Υποστηρικτική Τεχνολογία συμβάλει θετικά και ενισχύει την εκπαίδευση των παιδιών με αυτισμό παρέχοντας τους την υποστήριξη σε επικοινωνιακό, σε κοινωνικό και σε γνωστικό επίπεδο.

Εισήγηση μου είναι να εκπαιδευτείτε στη χρήση Υποστηρικτικής Τεχνολογίας και να δώσετε στα παιδιά την ευκαιρία να σωστής ένταξης τους στο σχολείο και στην κοινωνία.

Η Υποστηρικτική Τεχνολογία είναι δικαίωμα του παιδιού.

Έχω ανεβάσει δύο βίντεο με το ηχητικό άλμπουμ φωτογραφιών. Στο πρώτο δείχνω μια απλή μορφή του πως το έχω σχεδιάσει για να αρχίσω να δουλεύω με τα παιδιά που το χρειάζονται και στο δεύτερο βίντεο δείχνω την τρίτη μέρα που το δουλεύω με ένα παιδί που θεωρητικά μη – λεκτικός.

Βίντεο 1

Βίντεο 2